Ольга Чобур

Ольга Чобур, Псков, синдром Дауна

Сегодня мы напросились в гости к удивительной петербурженке Ольге Чобур, которая несколько лет назад переехала в Псков

Ольга Чобур 
 «Мы в нашем Центре ребят учим не только самостоятельности, но и этикету. Уметь вести себя в обществе. Не шуметь. Знать правила поведения в общественном транспорте. Мы ребят приучили, что они сильные и должны уступать место слабым старушкам, старичкам, женщинам с детьми и тяжелыми сумками. Как-то нам надо было поехать куда-то по делам. Сели в троллейбус.

Ребята сразу начали хватать старушек и сажать их на свои места. Даже стали искать, кого бы посадить. Что было с бабушками! Они ведь не привыкли к такому обращению к ним молодежи. Некоторые просто шлепались на места. Кто слезу пустил, кто в эйфорию впал. А одна из старушек полезла в атаку... «Это душевнобольные!» – кричит она. «Нет, – говорим мы, – мы душевноздоровые. Душевнобольные те, которые вам место не уступили». «Я не то хотела сказать», – шла напролом упрямая старушка. «Я хотела сказать, что они ничего не умеют делать». И набросилась на меня: «Вот ты, что умеешь делать?» Вижу, дело серьезное. Пора отстоять честь нашей «Лиги жизненной помощи умственно отсталым людям». Я ошарашила бабушку, сказав, что умею немного говорить по-английски, знаю компьютер, принтер, сканер, ксерокс.

Старушка слушала, слушала: «Да, голова моя уже дырявая... Я вот английский не знаю и компьютер вряд ли могу изучить, память плохая... Старость, ничего не поделаешь». Тогда я ей и говорю: «У вас свои проблемы, а у нас другие проблемы».

Это отрывок из книги 35-летней псковички Ольги Чобур «Свет всем людям». Ольга не сказала старушке, что еще пишет стихи и играет на пианино. Ольга родилась с синдромом Дауна. У человека с синдромом Дауна есть одна лишняя хромосома, которая формирует специфический набор признаков. Откуда берется эта лишняя хромосома, ученые еще толком не знают. Ольгина мама – кандидат биологических наук Людмила Астахова. Папа – известный ленинградский актер Вольдемар Чобур. 

МОЛИТВА

Свой день Ольга начинает с молитвы, в ней поминает всех людей, кто принимает участие в ее судьбе, потом слушает музыку, на ночь – сказки. Любимая – про Маугли.

Ольга Чобур
Сейчас Ольга пишет свою вторую книгу.
– Мне нравятся волки, пантера, медведь и даже тигр, хоть он там и отрицательный персонаж, – делится Ольга. – Но, по-моему, отрицательный персонаж – человек. Животные убивают ради еды, а он ради забавы. В нас всех тоже есть частичка животного: спим, едим, гуляем, защищаем детей. Так зачем же убивать себе подобных? 
Нельзя рушить то, что создал Бог.
В социальных сетях Ольга не общается, боится, что может пострадать из-за своей доверчивости.
Пять дней в неделю Ольга работает в хозблоке производственно-интеграционных мастерских в Корытово. 
С удовольствием занимается в театральной студии на базе общественной организации «Я и Ты». 
– Мы показываем жизнь таких людей, как мы, – говорит о театре Оля. 
В прошлом году вместе с другими актерами Ольга съездила в Москву на международный фестиваль особых театров. Псковичи там стали лауреатами. 
Ольга не отказывается сыграть на пианино, правда, прежде чем сесть за инструмент, предупреждает: «У меня несерьезный репертуар». 
«Несерьезный» репертуар включает в себя пьесы, баллады, песни любимого Владимира Высоцкого.
  

ПРО СЕМЬЮ

Отец умер, когда Ольге было всего два годика. Благо у нее всегда была возможность узнавать отца не только по маминым рассказам, но и смотреть фильмы с его участием. 
2014-07-24_11-44-55.png
Вольдемар Чобур.
«Моя любовь» – самый любимый ее фильм, Ольга его часто пересматривает.
Мама оставила научную карьеру и всю себя посвятила воспитанию, развитию дочери и защите интересов таких людей, как она. Благодаря маминым усилиям Ольга сейчас признана дееспособной и живет сама в своей квартире. 

2014-07-24_11-43-24.png
Людмила Астахова.

В 1992 году мама непростого ребенка Людмила Астахова вместе с единомышленниками, другими родителями, воспитывающими детей с особенностями развития, создали в Петербурге «Лигу жизненной помощи». Людмила Григорьевна много сил отдала просвещению, постоянно доказывая, что такие люди, как Оля, имеют право на достойную жизнь и главное – они должны жить дома, а не в специальных интернатах. Затем Людмила Астахова основала общественный фонд «Интеграция». А в 2007 году, продав питерскую квартиру, переехала с Ольгой в Псков и продолжила работу в Центре лечебной педагогики.
Почему Псков? Людмила Григорьевнане сомневалась, здесь дочка будет под защитой, за ней присмотрят и в случае необходимости помогут. В Пскове налажена уникальная система сопровождения людей с ментальными нарушениями.

БЕЗ МАМЫ

Ольгиной мамы не стало два года назад.
– Мама умерла утром. Я положила голову ей на колени и очень долго так сидела, – вспоминает Ольга.
– Я получила СМС от Оли: «Мама преставилась» – около семи вечера. А потом узнала, что Людмила Григорьевна умерла в 10 утра, – вспоминает исполнительный директор общественной организации «Равные возможности» Марьяна Соколова. Марьяна – одна из тех людей, кому доверила Ольгу ее мама. – Я говорю: «Олюша, почему же ты так долго ждала?!» А Оля отвечает: «Ну вы же заняты, у вас работа».
Ольга – человек очень деликатный. И старается не нагружать других людей своими проблемами. В быту она неплохо справляется сама. Поддерживает квартиру в чистоте, стирает, готовит, раз в два дня ходит за покупками, платит на почте за «коммуналку». Ольга живет на скромную пенсию около 10 тысяч рублей. Распределить бюджет и составить список необходимых покупок ей помогает социальный педагог Центра лечебной педагогики Валентина Бударина. Вместе с Олей они раскладывают деньги по конвертам. На одном крупными буквами пишут «Хозтовары», на другом – «Еда». Ольга составляет для себя меню, записывает в специальной тетрадке набор продуктов. Потом вклеивает в эту же тетрадку чеки.
Ольга Чобур
Ольга хорошо справляется с домашними делами.
– Я варю супы, готовлю второе с гарниром, нередко салатики, – перечисляет Оля. – Каша помогает похудеть.
Для нас Оля красиво сервирует стол, наполняет вазочки конфетами и печеньем.

ЭКЗАМЕН ПО СТИРКЕ

Прежде чем начать жить самостоятельно, Ольга прошла специальный курс подготовки на учебной квартире под присмотром педагогов. Там она в компании нескольких человек училась бытовым премудростям и даже сдавала экзамены.

Ольга Чобур
Ольга ходит за покупками раз в два дня.
– У ребят есть студенческие билеты и зачетные книжки, – рассказывает Валентина Бударина. – А по окончании мы выдаем специальные свидетельства. 
У Оли такое свидетельство висит над кроватью. С экзаменами она успешно справилась. Хотя не упускает случая себя покритиковать. 
– Когда я сдавала экзамены, косяки, конечно, были, – говорит она. – Моя проблема– невнимательность и неаккуратность. 
Ольга Чобур
С планированием бюджета Ольге помогает Валентина Бударина.

В помощь Ольге в ее ванной комнате висит инструкция, как пользоваться стиральной машиной, а в туалете – как помыть унитаз.
Несколько раз в месяц к Ольге заглядывают социальные педагоги – узнать, все ли в порядке.
– Раньше я, конечно, надолго никогда одна не оставалась, – вспоминает Ольга. – Всегда приходила мама. Пришлось привыкать. Хорошо, что у меня есть Марьяна.

Как помыть унитаз? 

Прежде чем познакомиться с Марьяной, Оля познакомилась с ее мамой – профессором Ириной Магомедовной Бгажноковой, автором обучающих программ для детей с нарушениями интеллекта.
– Моя мама посмотрела на Олю и сказала: «Умница. Красавица. Пусть пишет книги», – вспоминает Марьяна.
Ольга Чобур
Сейчас Ольга пишет вторую книгу, где хочет подробнее рассказать о своих родственниках – родителях, бабушках, дедушках.

МНЕНИЕ 


Марьяна Соколова
Марьяна Соколова
Для таких людей, как Ольга, был бы уместен статус «частичная дееспособность». Но, увы, пока такого понятия в нашем законодательстве нет.
– Мы надеемся, что этот норматив скоро появится, мы долго его лоббировали, – говорит Марьяна Соколова. – Сейчас готов очень хороший проект закона. Он широко обсуждался, прошел несколько согласований. Конечно, в чистом виде говорить об Ольгиной дееспособности, в каких-то юридических вопросах, в части защиты своих прав, не приходится. Здесь Оле нужна поддержка. И мы бы очень хотели иметь возможность прикрывать ее там, где это необходимо.
Если Олю признают ограниченно дееспособной, она сможет выбрать себе опекуна, который будет помогать ей в важных вопросах. 
Олины друзья надеются, что поправки к Гражданскому кодексу Госдума рассмотрит уже этой осенью. Тогда у многих людей с ментальными нарушениями появятся новые шансы на достойную жизнь.

СПРАВКА 

Что такое синдром Дауна?

Синдром, описанный английским врачом Джоном Дауном в 1886 г., – одна из форм хромосомной патологии. У страдающих этим врожденным заболеванием не 46 хромосом, как у обычного человека, а 47. Главное клиническое проявление – снижается способность понимать связь между окружающими явлениями, ослабевает память. В среднем синдромом Дауна страдает каждый 1100-й человек.

Опубликовано в газете "Псковская правда", 24 июля 2014 года, статья "Умница.Красавица. Пишет книги", автор: Наталья Баранова, фото: Андрей Степанов.



Яндекс.Метрика